Telefono Verde Malattie Rare
Antonio Contessa • March 1, 2023
E' attivo il Telefono Verde Malattie Rare a questo link
Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio - collocato al Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è gratuito su tutto il territorio nazionale, da telefono fisso e da cellulare.
All’800 896949 risponde un'equipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti. Per favorire l'accessibilità delle persone sorde al servizio di counselling telefonico, grazie all'Accordo di collaborazione scientifica fra l'Istituto Superiore di Sanità e il Dipartimento di Studi linguistici e culturali comparati dell'Università Ca' Foscari di Venezia, è stata aperta una e-mail dedicata: tvmrlis@iss.it. Per i cittadini residenti all'estero, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo tvmr@iss.it.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.
qui il link
Sabato 21 settembre si gareggia a Gussago, insieme per la Ricerca!
Dal 2021 ad oggi Fondazione Telethon, anche grazie ad Uniti per la PIPO, ha finanziato 7 progetti sulla POIC per € 590.000 circa. Un grande sforzo che speriamo porti a risultati prossimi per i malati. Grazie a tutti coloro che hanno aiutato Uniti per la PIPO a finanziare i progetti di ricerca.
Un nuovo Evento di solidarietà ed inclusione: un Ritrovo per Unire le Coscienze e Promuovere la Ricerca Scientifica sulla POIC Pediatrica
Uniti per la PIPO è orgogliosa di comunicare che tra i vincitori dell’edizione autunnale 2023 del Bando “Seed Grant”, la speciale iniziativa che vede la Fondazione Telethon al fianco delle associazioni di pazienti con malattie genetiche rare per aiutarle a individuare, selezionare e investire al meglio i propri fondi in progetti di ricerca sulle patologie di loro interesse, è inclusa anche la pseudo-occlusione intestinale cronica . Uniti per la PIPO si è impegnata a finanziare il progetto vincitore, anche grazie al Vostro contributo.
Convegno 4.12.23 Uniti per la PIPO - "L'insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla PIPO"
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Convegno "L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica" 4.12.23 UNITI PER LA PIPO
"DIGA CHE SO MORT" Una nuova commedia dialettale de La Ruota e testi di Maria Filippini
La Storia di Gaia
Lunedì 4 dicembre 2023 si terrà presso la Biblioteca del Dipartimento di Economia e Management (via S. Faustino 74/B) il convegno "L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica". La partecipazione è gratuita fino ad esaurimento posti. Per iscriversi è necessario inviare una mail alla segreteria organizzativa: Giannina Baldussi gianninabaldussi@gmail.com I partecipanti iscritti che abbiano interesse a sottoporre l’esame di casi clinici nella sessione del convegno a ciò deputata sono pregati di inviare una breve epicrisi (o eventuali slides esplicative) via email alla segreteria organizzativa almeno 10 giorni prima dell’evento.
Informazioni di contatto
Brescia (IT)
25124 Via Corfù 78
Telefono:
+390302451093
E-mail: unitiperlapipo@gmail.com
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NELLA TUA DICHIARAZIONE DEI REDDITI SCRIVI
UNITI PER LA PIPO E.T.S.
C.F. 98213560174
